Dia Mundial das Doenças Raras

O Dia Mundial das Doenças Raras celebra-se no último dia de fevereiro.

É assim em mais de 80 países do mundo. Esta data visa alertar a população para este tipo de doenças e para as dificuldades que os doentes que padecem de doenças raras enfrentam diariamente.

As doenças raras são doenças crónicas, graves e degenerativas que colocam em risco a vida dos doentes. Na União Europeia, consideram-se doenças raras as que têm uma prevalência inferior a cinco em 10.000 pessoas.

Existem entre 6.000 a 8.000 doenças raras, a maioria de origem genética. Estima-se que as doenças raras afetam perto de 40 milhões de pessoas na Europa, especialmente crianças.

Todas as semanas são descobertas novas doenças raras. A deteção de doenças raras é um processo demorado e minucioso, pois as manifestações e sintomas das doenças podem ser lentos e demorar anos.

Doenças Raras em Portugal

Em média, 5 a 6% da população portuguesa poderá vir a sofrer de uma doença rara.

As doenças raras mais frequentes são as genéticas e as reumatológicas.

Alguns tipos de cancro são considerados doenças raras devido ao baixo número de incidências registadas.

Fonte: https://www.calendarr.com/portugal/dia-mundial-das-doencas-raras/


O Dia Mundial das Doenças Raras é comemorado, anualmente, no último dia de Fevereiro (28 ou 29), em mais de 80 países. Esta comemoração visa alertar a população para este tipo de doenças e para as dificuldades que os doentes enfrentam no seu quotidiano.
São consideradas raras, as doenças crónicas, graves e degenerativas que colocam em risco a vida dos doentes e que têm uma prevalência inferior a cinco casos por cada 10.000/pessoas. Existem atualmente cerca de 8.000 doenças raras sendo a maioria de origem genética. Calcula-se que afetem perto de quarenta milhões de pessoas na Europa, especialmente crianças. Em Portugal, estima-se que existam cerca de seiscentas mil a oitocentas mil pessoas com este tipo de doenças.

A variabilidade das práticas clínicas e o desconhecimento por parte dos profissionais de saúde destes doentes, levou a Direção Geral de Saúde (DGS) a criar o Cartão da Pessoa com Doença Rara. O objetivo é assegurar que em situações de urgência e emergência os doentes tenham os melhores cuidados e os mais seguros, sejam corretamente encaminhados e evitadas intervenções que possam prejudicar o seu estado de saúde ou causar risco para a sua vida.

Em Portugal, existem algumas entidades dedicadas a esta realidade, nomeadamente, a Aliança Portuguesa de Associações de Doenças Raras e a Associação Raríssimas.

Fundada em 2008, a Aliança Portuguesa de Associações de Doenças Raras representa as associações que dela fazem parte, junto das instituições de saúde nacionais e internacionais, unindo forças para que consigam mudar a realidade de muitos doentes. Para mais informações consultar o sitehttp://aliancadoencasraras.org.

A Associação Raríssimas – Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras, é uma Instituição Particular de Solidariedade Social, fundada em Abril de 2002, com a missão de apoiar doentes, famílias, amigos que convivem de perto com as doenças raras. A frase “existimos porque há pessoas raras, com necessidades raras” tornou-se o emblema da associação e gerou uma verdadeira chamada de atenção junto da população portuguesa a propósito das dificuldades sentidas por estas famílias. Para mais informações consultar o site www.raríssimas.pt.

A Mesa do Colégio de Especialidade de Enfermagem de Saúde Infantil e Pediátrica assinala este dia, enaltecendo todos os Enfermeiros e outros profissionais que se dedicam às crianças/famílias que enfrentam esta difícil situação.

Fonte: https://www.ordemenfermeiros.pt/arquivo-de-páginas-antigas/dia-mundial-das-doenças-raras/

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